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Sexualität und Krebs

Interview mit Dipl.-Psychologe Stefan Zettl , Psychoonkologe, Universitätsklinik Heidelberg

Wie hoch schätzen Sie den Stellenwert des Themas „Sexualität“ im Rahmen der psychoonkologischen Betreuung von Krebspatientinnen ein?

Zettl: Wenn Sie 100 Krebspatientinnen danach fragen, ob sie gezielt Informationen über mögliche Auswirkungen der Erkrankung und Therapie auf Partnerschaft und Sexualität haben möchten, dann sagen drei Viertel der Patienten: „Ja, darüber möchte ich informiert werden.“ Der Informationsbedarf ist also sicherlich groß.

Gibt es Unterschiede im Hinblick auf das Alter der Patienten/innen oder des Geschlechts?

Zettl: Lange hat man gedacht, mit dem Alter nimmt das Interesse an der Sexualität ab. Das stimmt so allerdings nicht. Eine Reihe von Studien zeigt, dass die Sexualität bis ins hohe Alter ein Thema bleibt und gerade bei Frauen nicht mit den Wechseljahren abgeschlossen ist.
Grundsätzlich sind es dabei eher die Frauen, die um Informationen bitten. Was das Mitteilen von Gefühlen betrifft, sind Männer nach wie vor mit einem massiven Handicap versehen.

Mit welchen speziellen Problemen hinsichtlich der Sexualität kommen Krebspatientinnen auf Sie zu?

Zettl: Das ist ganz unterschiedlich. Wenn der Verdacht auf ein Mammakarzinom geäußert oder der Tumor histologisch nachgewiesen wurde, rückt das Thema Sexualität für viele Patientinnen sicherlich in den Hintergrund. Dann geht es erst einmal darum: „Überlebe ich das überhaupt? Wie viel Zeit habe ich noch? Wer kann das behandeln? Wie wird meine Erkrankung behandelt? Was sind die Behandlungsalternativen? Was kann ich selber dazu beitragen, um wieder gesund zu werden?“ Diese Dinge sind viel bedeutsamer.
Aber mit der Rückkehr in die Normalität und in den Alltag wird dann doch auch die Sexualität wieder relevant, aber man wird mit einer Vielzahl von unterschiedlichen Einschränkungen und Beschwerden konfrontiert.

(Fatigue-Syndrom)
Es gibt zum Beispiel Patientinnen, die eine Chemotherapie hinter sich haben und im Nachhinein unter dem Fatigue-Syndrom leiden, d.h. sich über Monate hinweg durch ihre körperliche Situation sehr stark in ihrer Leistungsfähigkeit beeinträchtigt fühlen und dann natürlich auch kein Bedürfnis nach Sex verspüren. Das ist für den Partner häufig nur schwer nachvollziehbar, weil die Patientin rein äußerlich betrachtet inzwischen wieder gesund ist und meist mit dem Befund „Es ist jetzt alles in Ordnung, Sie sind geheilt, leben Sie wieder Ihr normales Leben wie bisher“, aus der Klinik entlassen wurde. Das funktioniert in der Form aber gar nicht, weil viele sich einfach schlapp fühlen. Mit dem Fatigue-Syndrom verschwindet in der Regel auch das sexuelle Verlangen. Das ist ein häufiges Problem, das die Patientinnen in der Sprechstunde zur Sprache bringen.

(„Notfallreaktion“)
Viele zeigen während ihres Klinikaufenthalts so etwas wie eine „Notfallreaktion“. Eine Vielzahl von Gefühlen werden erst einmal unterdrückt, um die Situation überhaupt aus- und durchhalten zu können. Mit der Rückkehr in den Alltag, nach Hause, brechen diese Gefühle aber plötzlich mit zum Teil ungeahnter Heftigkeit durch. Also erst dann, wenn man das Schlimmste eigentlich schon hinter sich hat. Die Patientinnen sind dann intensiv damit beschäftigt, mit diesen Ängsten und den Stimmungsschwankungen überhaupt zurecht zu kommen. Ein Prozess, auf den sie in der Klinik meist nur unzureichend vorbereitet werden.

(Angst vor dem Rückfall)
Ein anderes Problem ist die Angst vor dem Rückfall. Wenn ich dauernd mit Ängsten konfrontiert werde, weil sich mein Verhältnis zu meinem Körper verändert hat, dann bekommen triviale körperliche Beschwerden wie Bauchschmerzen o.ä., die Nicht-Erkrankte auch haben, plötzlich eine ganz andere Bedeutung. Dann frage ich mich sofort: „Ist das jetzt ein Rezidiv? Was ist das überhaupt? Hat das was mit dem Krebs zu tun?“. Durch diese Ängste wird die Sexualität natürlich auch ein Stück weit blockiert.

(Angst vor Attraktivitätsverlust)
Es kommt vor, dass Patientinnen durch die notwendig werdende Behandlung mit einem veränderten Körperbild konfrontiert werden, z.B. durch Narbenbildungen nach einer Brustoperation oder großflächige Hautveränderungen durch eine Strahlentherapie. Die Anpassung an das veränderte Aussehen ist ein komplizierter seelischer Prozess.
Dabei besteht ein elementarer Unterschied zwischen Männern und Frauen. Männer erleben Narben eher als etwas, was ihre Männlichkeit auszeichnet: „Ich habe eine Schlacht geschlagen!“. Frauen betrachten eine Narbe von Anfang an unter einen ästhetischen Gesichtspunkt. Wir leben ja in einer Gesellschaft mit einem gnadenlosen Schönheitsideal. Die Mehrzahl der Frauen ist bereits mit ihrem körperlichen Aussehen unzufrieden, noch bevor sie erkranken. Wenn Narben oder Veränderungen der Haut dazu kommen, wie sie z.B. als Akut- und Spätfolge der Strahlentherapie vorkommen können, dann kommen viele Frauen damit nur schwer zurecht. Sie fühlen sich nicht mehr begehrenswert. Wenn darüber hinaus eine Ablatio, eine Brustamputation wie z.B. beim inflammatorischen Mammakarzinom erforderlich wird, vermeidet mehr als die Hälfte der betroffenen Frauen es noch ein Jahr nach dem Eingriff, sich ihrem Partner unbekleidet zu zeigen, geschweige denn, sich im Bereich der Operationsnarben berühren zu lassen. Die Angst vor der Ablehnung im Blick des Anderen ist so groß, dass viele Frauen mit enormer Unsicherheit reagieren.

(Psychische Belastung durch hormonelle Veränderungen)
Bei Frauen, die antihormonell behandelt werden, kommen Wechseljahresbeschwerden dazu, die ja bekanntermaßen die Befindlichkeit beeinträchtigen und damit das Gefühl vom „Frau sein“. Durch eine Chemotherapie kann außerdem die Fertilität, die Fruchtbarkeit beeinträchtigt werden, die Regelblutung also ausbleiben. Diese Folgen sind meist von Dauer und betreffen möglicherweise einen Lebensabschnitt, in dem die Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist. Der eher hilflos erscheinende Kommentar in der Klinik zu einer bleibenden Unfruchtbarkeit ist dann häufig: „Aber dafür haben Sie doch Ihre Krebserkrankung überlebt!“

Wie wirkt sich der Umstand, möglicherweise unfruchtbar zu werden, auf die psychische Grundverfassung von jungen Krebspatientinnen aus?

Zettl: Wir wissen, dass etwa ein Drittel aller Brustkrebspatientinnen im Verlauf ihrer Krankheit psychische Symptome entwickeln. Ein Teil dieser Symptome ist auf Einschränkungen der Sexualität zurückzuführen. Die Betonung liegt auf „ein Teil“, denn bei den psychischen Symptomen spielen viele Faktoren eine Rolle. Dazu zählt zum Beispiel auch die Reaktion der besten Freundin, der die Erkrankung vielleicht selber Angst macht und die nicht weiß, wie sie sich verhalten soll und sich zurückzieht.

Was ist für die Betroffenen besonders belastend, wenn sie erfahren, nach der Therapie möglicherweise für immer unfruchtbar zu sein?

Zettl: Das Gefühl, dass ein Teil des eigenen Lebenskonzeptes auf Dauer verbaut ist, nämlich: „Ich bin Frau, ich möchte auch Mutter werden“. Man kann bei den Frauen eine zum Teil heftige Trauerreaktion beobachten, die unweigerlich auch „Trauerarbeit“ erfordert. Die Mitarbeiter in den Kliniken und niedergelassenen Gynäkologen verfügen jedoch weder über die zeitlichen Ressourcen noch über die entsprechende Ausbildung, um angemessen damit umgehen zu können.
Wenn es zu einer dauerhaften Unfruchtbarkeit kommt, halte ich die Trauerarbeit für eine wichtige Etappe auf dem Weg der Bewältigung.

Wie sieht diese Trauerarbeit um die verlorene Fruchtbarkeit aus?

Zettl: Die Frau muss das Gefühl der Trauer überhaupt erst einmal zulassen. Der Mann wiederum muss seine Partnerin weinen lassen, ihrer Trauer Zeit und Raum lassen. Es ist harte Arbeit, um etwas zu trauern, das man verloren hat, und zwar für immer, das einem sehr kostbar war - selbst wenn man es im Moment noch gar nicht gelebt hat oder leben wollte. Trauerarbeit bedeutet, dass man etwas loslassen muss, das einem sehr viel bedeutet hat. Das ist schmerzhaft, wirklich schmerzhaft, und davor kann man niemanden schützen, man kann ihn nur begleiten.

Was raten Sie jungen Krebspatientinnen, die ihre Familienplanung noch nicht abgeschlossen haben?

Zettl: Ich rate ihnen, möglichst frühzeitig mit dem Gynäkologen oder dem Onkologen über die Familienplanung zu sprechen. Es gibt Möglichkeiten, die Fruchtbarkeit zu erhalten. Die Medizin ist da inzwischen ein ganzes Stück weiter. Man muss das Thema allerdings aktiv ansprechen, denn häufig gehen solche Dinge in der Hektik des Klinikalltags unter. Das ist keine böse Absicht, aber es wird in der Sorge um die eigentliche Krebserkrankung und den Zeitdruck oft nicht berücksichtigt: „Oh ja, stimmt, da müssen wir drauf aufpassen.“ Daher sollte die Patientin aktiv Informationen einholen, welche Möglichkeiten es für sie gibt, um die Fertilität vielleicht doch bewahren zu können.

Wie bewerten Sie die Möglichkeit einer Adoption?

Zettl: Die Adoption ist natürlich ein Weg, sich den Kinderwunsch zu erfüllen. Die Möglichkeit, ein Kind zu adoptieren, kann allerdings auch schnell von Anderen in hilfreicher Absicht zum trügerischen Trost werden: „Ach, du kannst doch auch ein Kind adoptieren.“ Das darf nicht passieren! Den Adoptionswunsch muss die Patientin selber entwickeln. Schnell geäußerte Beruhigungen wie: „Sei doch nicht so traurig darüber, dann adoptieren wir halt ein Kind“, sind sicherlich gut gemeint. Sie helfen aber keineswegs über den tief empfundenen Verlust hinweg.

Was raten Sie als Psychoonkologe jungen Patientinnen, die durch die Therapie unfruchtbar geworden sind? Wie helfen Sie den Frauen, die mit dem Problem der Unfruchtbarkeit zu Ihnen kommen?

Zettl: In jedem Fall rate ich den Patientinnen, das Gespräch zu suchen. Ich glaube, dass das „darüber Sprechen“ für viele Frauen sehr wichtig ist. Es ist gut, dies im eigenen sozialen Umfeld zu tun. Die Patientinnen sollten dabei keine Angst haben, ihre Freundinnen mit dem Thema zu sehr zu belasten. Wenn sie zweifeln, helfen direkte Fragen wie zum Beispiel: „Ich würde gerne mal mit Dir darüber reden, ist das ok?“
Wenn die Patientin das Empfinden hat, im familiären Umfeld oder im eigenen Freundeskreis nicht über die Situation sprechen zu können, dann sollte sie sich professionelle Hilfe suchen. Das empfehle ich auch, wenn die Frau das Gefühl hat, Freunde und Verwandte gehen mit ihrer Lage nicht richtig um, oder wenn sie selbst über einen bestimmten Punkt nicht hinauskommt. In großen Städten gibt es Krebsberatungsstellen der Deutschen Krebsgesellschaft oder von Organisationen wie dem Roten Kreuz. Auch niedergelassene ärztliche oder psychologische Psychotherapeuten können Beistand leisten.

Krebs ist immer auch eine starke Belastung für die Partnerschaft. Welche Verhaltensmuster seitens der Partner kennen Sie?

Zettl: Es ist so, dass die Männer häufig tapfer klaglos reagieren. Das heißt leider oft auch, dass sie über die eigenen Ängste nicht sprechen. Zum einen sind sie es sowieso nicht gewohnt, über ihre Gefühle zu sprechen. Zum anderen wollen sie ihre Partnerin nicht auch noch mit ihren eigenen Problemen belasten. Sie versuchen daher eher, durch wortloses Verständnis zu helfen.
Tendenziell habe ich den Eindruck, dass Frauen derartige Belastungen besser verkraften als Männer. Männer reagieren häufig hilflos, insbesondere wenn es zu Veränderungen der Rollenverteilung kommt, zum Beispiel bei der Versorge von Kindern und Haushalt. Eine ganze Reihe von Männern hat Probleme sich darauf einzustellen. Nicht aus böser Absicht, sondern aufgrund ihrer eigenen Hilflosigkeit.

Zum Thema Sexualität hier ein Fallbeispiel:
Eine Patientin wird aus der Klinik nach einer Brustamputation entlassen. Zu dem Zeitpunkt ist die Patientin 28 Jahre alt. Man hat ihr in der Klinik einen einzeitigen Brustaufbau angeboten, das heißt in einem Eingriff wird die eine Brust entfernt und die neue Brust wieder aufgebaut. Die Patientin hat sich Bedenkzeit erbeten und selbst im Internet recherchiert. Dabei ist sie auf die Information gestoßen, dass Silikonprothesen möglicherweise Autoimmun-Erkrankungen bedingen. Sie hat außerdem mit einer Tante telefoniert, die eine solche Operation über sich hatte ergehen lassen. Bei der kam es nach der OP zu überschießenden Narbenbildungen, so genannten Keloid-Bildungen und einer Kapselfibrose, also einer Verhärtung und Einkapselung der Prothese. Letztendlich war nach der OP alles viel schlimmer als vorher und die Prothese musste wieder entfernt werden. Die Tante hatte zudem danach noch monatelang massive Schmerzen im Wundbereich.
Die junge Patientin hat daraufhin ihren Gynäkologen darauf angesprochen. Der hat ihr gesagt, dass diese Nebenwirkungen extrem selten seien, aber niemand ihr zusichern könne, dass ihr das nicht passieren würde. Leider sei nicht bekannt, warum es bei manchen Frauen solche Reaktionen gibt und bei anderen nicht.
Daraufhin hat sich die junge Patientin entschlossen den Brustaufbau nicht vornehmen zu lassen. Sie hatte aber wahnsinnige Angst, dass ihr Mann sie so nicht mehr begehrenswert findet. Ein typisches Verhalten in dieser Situation: Sie hat mit ihrem Mann nicht darüber gesprochen. Sie ist nach Hause entlassen worden. Ihr Mann merkt, dass seine Frau anders ist, stiller als vorher. Er denkt sich: „Das ist sicherlich alles eine Folge der Erkrankung, und ich muss meiner Frau Zeit lassen, das alles zu verarbeiten. Ich darf sie jetzt nicht mit meinen eigenen Wünschen bedrängen. Vor allem nicht mit meinen Wünschen, was die Sexualität betrifft.“ Interessanterweise war das erste, woran er dachte, als seine Frau nach Hause kam, dass er gerne mit ihr schlafen würde. Ausgesprochen hat er seinen Wunsch allerdings nicht. Seine Frau empfand sein Verhalten ihr gegenüber als zurückhaltend und interpretierte sein Verhalten natürlich vor dem Hintergrund ihrer eigenen Ängste: „Um Himmels Willen, es ist ja genauso, wie ich es befürchtet hatte. Mein Mann findet mich nicht mehr schön.“ Die Frau wurde noch stummer, noch unsicherer. Das hat auch ihr Mann gemerkt. Er hat sie noch stärker als Patientin gesehen, sie noch mehr geschont. Das ging so weiter, bis er nach circa einem Jahr eine außereheliche Beziehung begann, weil er diese ungewisse Situation nicht mehr ausgehalten hat. Das wäre vielleicht vermeidbar gewesen, wenn die beiden über ihre jeweiligen Gedanken, Ängste und Bedürfnisse geredet hätten. Bei vielen Paaren sind zum Teil gravierende Fehleinschätzungen zu beobachten, was jeweils der eine über den anderen denkt.

Gerade die Sexualität wird ja sogar von Paaren, die mit keinen Krankheiten zu kämpfen haben, häufig kaum thematisiert. Sie reden viel zu wenig über sexuelle Wünsche, Phantasien und auch Ängste. Wenn dann krankheitsbedingte Belastungen dazu kommen, wird es schwierig, eine befriedigende intime Beziehung aufrecht zu erhalten.

Wie kann der Partner die Patientin unterstützen, um mit der Krebserkrankung, aber auch mit der möglichen Unfruchtbarkeit besser zurecht zukommen?

Zettl: Die Menschen sind sehr verschieden, daher gibt es kein Standardrezept. Dem Mann ist zu empfehlen, seine Frau ganz direkt zu fragen: “Sag mir, was Du brauchst. Was könnte Dir helfen? Wie kann ich Dich unterstützen?“ Dann kann die Frau ihre Bedürfnisse klarstellen: „Weißt Du, am liebsten wäre es mir, Du würdest das Thema überhaupt nicht erwähnen. Wir reden über alles andere, nur nicht darüber.“ Eine andere Frau würde vielleicht sagen: “Weißt Du was, lass uns zusammen in den Urlaub fahren.“ Eine Dritte würde sagen: „Es wäre mir vor allem wichtig, dass Du mich in den Arm nimmst und ich viel körperliche Zärtlichkeit von Dir bekomme. Vielleicht aber, dass Du nicht mit mir schläfst.“ Die Vierte sagt wiederum etwas ganz anderes. Gerade weil die Menschen so verschieden sind, muss man sich erst vergewissern: „Was braucht der andere?“ Dann kann man es ihm auch zur Verfügung stellen.

Ich möchte vor allem davon abraten, immer gleich trösten zu wollen. Das ist in unserer Kultur weit verbreitet, aber genau das hilft in einer solchen Situation oft nicht. Es bringt nichts, dem anderen seine Gefühle ausreden zu wollen, nach dem Motto: „Du brauchst doch davor keine Angst zu haben.“ Ein Beispiel: Die Frau zieht sich zögerlich aus, und der Mann sagt: „Du brauchst Dich doch nicht zu schämen.“ Das ist zweifellos lieb gemeint und soll der Partnerin die Situation erleichtern. Das funktioniert nur leider nicht, weil man Gefühle nicht ausreden kann. Wenn ich mich schäme, dann schäme ich mich. Dann kann mir der Partner noch so oft versichern: “Du brauchst Dich nicht zu schämen.“ Man sollte also gar nicht erst versuchen, dem anderen seine Gefühle zu nehmen. Häufig erreicht man damit das Gegenteil: Der andere fühlt sich nicht verstanden. Besser ist es zu sagen: „Ich kann verstehen, dass Dir das Angst macht.“ Es hilft viel mehr, das Gefühl anzunehmen, zuzulassen und dem Partner deutlich zu verstehen geben: „Es ist ok, wie Du fühlst, aber ich bin dabei. Du bist nicht allein.“

Ebenso wenig sollte man Vergleiche anwenden, zum Beispiel: „Schau mal, anderen geht es viel schlechter.“ Das wird häufig gemacht, um zu helfen. Aber derartige Versuche fruchten nicht. Sinnvoller ist es, Gefühle stehen zu lassen, Gefühle anzunehmen, ihnen Raum zu lassen.

Was sind seitens der Patientinnen aber auch ihrer Partner die häufigsten Befürchtungen im Hinblick auf die Sexualität?

Zettl: Auf Seiten der Frauen sicherlich die Angst, nicht mehr begehrenswert zu sein. Als Zweites der Gedanke, in einem Bereich mit Veränderungen konfrontiert zu werden, der vielleicht ein Großteil der eigenen Lebensqualität und Zufriedenheit in der Partnerschaft ausgemacht hat: die gemeinsam gelebte Intimität.
Seitens der Partner wird es schwierig, wenn durch einen chirurgischen Eingriff das Aussehen der Frau verändert wurde. Auch wenn wir heute nun wirklich eine sehr gute Mammachirurgie haben, sieht der Körper nach der OP oder nach einer Strahlentherapie häufig anders aus als vorher. Da Erotik und erotisches Begehren auch vom äußeren Erscheinungsbild abhängen, findet sich der Mann möglicherweise in einer Zwickmühle wieder. Er findet seine Partnerin nicht mehr so schön, wie vorher, hat aber gleichzeitig das Gefühl, er dürfe ihr das nicht sagen. Unter keinen Umständen will er seine Frau kränken oder verletzen.

Was raten Sie dem Partner in dem Moment? Wie soll er mit diesen Gefühlen umgehen?

Zettl: In einem solchen Fall muss man darauf vertrauen, dass es genug Gutes zwischen den beiden Partnern gibt, so dass es der Mann seiner Frau zumuten kann, ihr zu sagen: „Auch mir fällt es nicht leicht, damit umzugehen.“ Ich weiß, dass ich meine Partnerin damit möglicherweise verletze. Auf der anderen Seite können wir unsere Gefühle nicht verbergen, wir teilen sie mit, zum überwiegenden Teil geschieht das ohnehin nonverbal. Von daher macht „Theater-Spielen“ keinen Sinn. Man muss den Schmerz gemeinsam aushalten.

Wie ergeht es Frauen, die zur Zeit ihrer Erkrankung keine Partnerschaft führen? Mit welchen Ängsten werden sie hinsichtlich ihrer Sexualität konfrontiert?

Zettl: Das Verhältnis zum eigenen Körper verändert sich auch dann, wenn ich alleine lebe, also nicht den Blicken eines anderen ausgesetzt bin. Es ist schließlich auch mein eigener Blick, der mich morgens im Spiegel mustert. Das Konzept „Frau sein“ wird nicht darüber definiert, ob es einen Mann im Leben der Frau gibt. Abgesehen davon kommt aber natürlich unweigerlich die Frage auf: „Wird mich jemand attraktiv finden, wenn ich mit ihm zusammen komme?“ Das ist nicht nur bei Brustkrebs eine Hürde, sondern bei jeder Krankheit, die das Äußere verändert, bei einem künstlichen Darmausgang genauso wie bei einer Prothese. Gerade beim ersten Zusammensein mit einem Mann herrscht Unsicherheit und kommen Fragen auf, wie: “Wann spreche ich das an? Wie spreche ich das an?“
Hilfreiche Informationen zu diesem Thema finden Sie unter www.krebsinformationsdienst.de.

Ein wichtiger Tipp noch zum Schluss:
Bleiben Sie nicht allein, wenn Sie sich in Ihrer Sexualität beeinträchtigt fühlen und denken mit der Situation irgendwie nicht zurecht zu kommen, sondern suchen Sie sich Hilfe. Sie müssen diese Ängste und Gefühle nicht alleine aushalten.

Weiterführende Literatur zum Thema Krebs und Sexualität finden Sie unter Buchtipps.